导读：系统性红斑狼疮作为侵犯多系统的自身免疫性疾病，又被称为“不死的癌症”。可系统性红斑狼疮真的是绝症么？患者们真的不能够拥有正常的生活么？
浅谈系统性红斑狼疮
系统性红斑狼疮（SLE）是一种多发于青年女性的累及多脏器的自身免疫性炎症性结缔组织病。
有些重症患者（除患者有弥漫性增生性肾小球肾炎者外），有时亦可自行缓解。有些患者呈“一过性”发作，经过数月的短暂病程后疾病可完全消失。
本病男女之比为1∶7～9，发病年龄以20～40岁最多，幼儿或老人也可发病。
系统性红斑狼疮的特征：
85%的系统性红斑狼疮患者有皮肤损害。 90%以上有关节疼痛，并累及多个脏器及系统。
代表皮损：蝶形红斑
Q1：红斑狼疮最常见的内脏损害是哪个？
答：最常见为肾脏，系统性红斑狼疮50%以上有肾脏损害，包括蛋白尿血尿、管型尿、肾病综合征及肾功能不全等。
Q2：如何早期诊断系统性红斑狼疮？
如年轻女性面部出现红斑、关节痛、口腔反复溃疡，发热、疲劳、乏力及体重减轻等，则需及时就诊，并行相应的检查。
Q3：红斑狼疮病人平时应注意些什么？
最主要的就是应该注意防晒，避免吃有光敏作用的药物或食物。注意休息，切忌劳累。
*光敏作用的药物：
抗微生物药物、非甾体抗炎药、抗抑郁药和吩噻嗪类抗精神病药、利尿药等
所以，患有系统性红斑狼疮的患者如需服用其它药物，请一定咨询医生。
*光敏作用的食物：
泥螺、灰菜、紫云英、雪菜、莴苣、茴香、苋菜、荠菜、芹菜、萝卜叶、菠菜、荞麦、香菜、红花草、油菜、芥菜、无花果、柑橘、柠檬、芒果、菠萝等。
Q4：红斑狼疮病人可以怀孕吗？
没有严重内脏损害，强的松用量每天小于15mg，长期病情稳定，可以怀孕。怀孕后有一半病人病情不变，33%病情缓解，17%病情加重，应密切观察。
注射环磷酰胺的注意事项
环磷酰胺是治疗系统性红斑狼疮的关键药物，虽然疗效显著，但是副作用相对来说比较大。
已故中国风湿病学的开创者张乃峥教授在他 1999年出版的《临床风湿病学》相关章节里强调了几点：
1、对于中重度的狼疮，环磷酰胺治疗不应该延迟、犹豫。
2、环磷酰胺应该是维持治疗的重点，而维持时间上以 2-3年为宜。
3、激素的长期副反应要更重视，哪怕剂量偏低。
环磷酰胺的常见副作用：抵抗力下降，容易患病。一次性大剂量注射后，容易引起恶心、呕吐、乏力、脱发等。总剂量较大后，会抑制骨髓再生，患白血病、肿瘤风险增高。性腺受损：男性精子数量、质量下降；女性卵巢早衰。
注射环磷酰胺，一次剂量越大则副反应越大，病人一生累积量越大则副反应越大。有些患者选择高密度低剂量的注射方法，虽然能减少药物对身体的副作用，但这种注射方式对人体抵抗力及性腺的损伤更大。
环磷酰胺在治疗系统性红斑狼疮的疗效显著，但在和医生沟通治疗方案的时候，应该注意自己是否可以承受疗效好的药品对身体的副作用。
服用环磷酰胺的注意事项
虽然注射环磷酰胺疗效已经足够好，但有些中、重度患者还需要口服环丙酰胺药片来控制病情，服药过程中应该注意以下几点：多饮水，促进肾脏排毒。环磷酰胺应该在清晨服用，餐前或空腹均可。定期检查肝肾功能及尿常规、血常规。睡前如厕，排空尿液。
家人呵护&自我鼓励
红斑狼疮病程长，甚至会伴随患者的一生。他们除了要承受疾病本身带来的痛苦之外，还要承担治疗过程中使用糖皮质激素药物所带来的副作用，生活不便加上外貌的改变令他们身心遭受着打击，作为和他们亲近的你，要时常关注他们的心理状况，出现问题适时进行疏导。
1、正确认识疾病：系统性红斑狼疮并不是不治之症，早点通过系统的治疗效果越好。
2、不用过度硬套“日常注意事项”以降低生活质量：只要在饮食上稍微注意些并做好防晒，红斑狼疮一般不会复发。
3、美丽外表由自己塑造：皮疹及服用激素对患者外貌的影响很大，有些年轻的女性甚至宁愿不接受治疗也不想变丑。其实只要坚持正规治疗，病情稳定后激素等其他药物的服用量就会减少，恢复美丽的外表的同时也需要自己通过努力（比如减肥等）塑造出来。
